Ez a blogcikk arról szól, mi történik akkor, amikor a gondozás teljesen egy családtagra marad, milyen kifogásokkal mentegetik a segítő-gondozó családtagok azokat, akik nem vesznek részt a demencia terheinek cipelésében. Hogyan vezethet ez az állapot túlterheltséghez és kiégéshez. Bemutatjuk, hogy a gondozó gyakran miért marad egyedül, és milyen következményei vannak annak, ha minden feladatot ő végez. A cikkben arra is kitérünk, hogy milyen formában lehet megosztani a terheket a családon belül, és miért fontos, hogy a gondozás ne egyetlen ember feladata legyen.

Tartalom

Élet egy demens beteggel 2

Gyakori kifogások a segítségkérés ellen. 2

A túlterheltség következményei 3

Magány és szociális elszigetelődés. 3

A kiégés. 3

Pszichoszomatikus betegségek. 3

A teher megosztása. 3

A segítségnek sokféle módja van. 4

Ő bírja? Tényleg?. 4

A segítség kérése nem szégyen, hanem felelősség. 5

Miért fontos a segítség elfogadása?. 5

Élet egy demens beteggel

Az egyedül gondozó családtag helyzete sokkal összetettebb annál, mint ami elsőre, kívülről látszik. Napjai nemcsak feladatok és nehéz döntések sorozatából állnak, hanem folyamatos készenlétből, alkalmazkodásból is. A demenciával élő ember állapota, hangulata változó: ingerültség, apátia, agresszió, menési kényszer, bolyongás, stb. jellemzi mentális állapotát, viselkedését, napjait. Sokszor feszült, ideges, és az ő negatív lelki állapota még inkább ránehezedik arra, aki egyedül gondozza őt.

Egy demens beteget gondozó családtag sokszor már reggel fáradtan kezdi a napot, mert az éjszaka sem telt pihenéssel. Napközben pedig nincs olyan időszak, amikor igazán lazíthatna, vagy önmagára figyelhetne, mert mindig a betegre koncentrál. Ez a folyamatos éberség önmagában is kimerítő, még akkor is, ha fizikailag nem történik semmi megterhelő. Saját vágyait, szükségleteit figyelmen kívül hagyja, elnyomja, teljesen alárendelődik demens szerette igényeinek.

Terhek, amelyek miatt nehéz (csak pár dolog a sokból, a teljesség igénye nélkül):

• Folyamatos éberség: A figyeleme egy pillanatra sem lankadhat. Folyamatosan figyelnie kell, hogy a beteg evett-e, bevette-e a gyógyszereit, vagy nem sodorja-e magát veszélybe, nem dobott e ki valamit a kukába, a wc-be, hol jár, mit csinál, stb.
• Alvás és a pihenés hiánya: A demenciával élők életritmusa felborul, így az éjszakai ébrenlét miatt a pihenés is kevesebb.
• Agresszió, ingerültség: Egy demens beteggel az együttélés gyakran feszültséggel teli. Például amikor a beteg el akar menni otthonról, követeli hogy nyissa ki az ajtót, a kilincset rángatja….A demens dührohamok előjelei és megelőzése
• Nehéz helyzetek, melyeket egyedül él át: Például amikor demens szerette nem iszik, vagy fuldoklik ivás közben.

Gyakori kifogások a segítségkérés ellen

Gyakran pont azok, akik egyedül gondoznak és cipelik a terheket találnak mentséget, indokot arra miért nem segít nekik senki, miért vannak egyedül. Kifogásokat gyártanak miközben már teljesen kimerültek, hullafáradtak. Gyakran észre sem veszik, hogy azzal, hogy nem kérnek, vagy fogadnak el segítséget, akaratlanul is egyedül maradnak, kiégnek, belebetegszenek a helyzetbe. Pedig óriási szükségük lenne segítségre.

Sokszor lehet hallani tőlük az alábbi mondatokat:

1. „A gyerekeknek rengeteg dolguk van, nem akarom őket ezzel terhelni.”
2. „Messze laknak, nem várhatom el, hogy hetente ideutazzanak.”
3. „Legalább ők ne menjenek rá erre, ne vegyenek részt ebben az őrületben.”
4. „Majd én megoldom valahogy, eddig is én csináltam, én ismerem a férjemet a legjobban.”

Például: Katalin, aki demens férjét gondozza, nem szól a külföldön élő fiának az édesapja egyre romló állapotáról, mert nem akarja megzavarni a fiú karrierépítését, miközben ő maga már napi 4 órát sem alszik. Ha beszél a fiával, csak nagy vonalakban ecseteli a helyzetet: „Apád nincs jól, sokszor nyugtalanul mászkál” De azt, hogy ténylegesen mi megy otthon azt nem mondja. Nem mondja, hogy az apja hajnalig bolyong, őt sem hagyja aludni, mert az éjszaka közepén sürgeti, hogy induljanak, mert elkésnek a munkából. Nem mondja, hogy hányszor kiabál vele, amiért nem adja oda a kulcsot, nem nyitja ki az ajtót. Nem szól, hogy ez már neki sok, idegileg tönkrement, retteg az éjszakától, a vitáktól és hogy már semmi másra nem vágyik csak egy kiadós alvásra és egy „cirkusz mentes” napra….

1. Ábra: Egy demens beteget gondozóra számtalan teher nehezedik

A túlterheltség következményei

A demens beteget egyedül gondozó családtag gyakran olyan terhelés alatt él, amelynek hosszú távon komoly következményei lehetnek. A magány szinte észrevétlenül jelenik meg, majd a gondozó teljesen elszigetelődik. Ez a tartós elszigeteltség könnyen vezet kiégéshez. A túlterheltség másik következményei a pszichoszomatikus betegségek. Ez azt jelenti, hogy a tartós stressz és lelki feszültség testi tünetekben jelenik meg. Ezek nem „képzelt” betegségek, hanem valós, fizikai reakciók a tartós stresszre, kimerültségre. A szervezet testi tünetekkel jelzi, hogy túl sok a teher, és segítségre lenne szüksége. A stresszről részletesebben:Stressz: testi és lelki tünetek, megküzdési stratégiák | Egészségkalauz

Magány és szociális elszigetelődés

A baráti kapcsolatok leépülnek, a szabadidő megszűnik. A gondozó úgy érezheti, a külvilág már nem érti meg az ő mindennapi küzdelmeit. Sokszor szégyelli is a dolgokat elmondani, pl. hogy már napok óta nem tudja megfürdetni demens szerettét, vagy szégyelli az inkontinenciát, a verbális agressziót, stb.

A kiégés

Kiégés: "krónikus emocionális terhelések, stresszek nyomán fellépő fizikai, emocionális, mentális kimerültség, mely a reménytelenség és inkompetencia érzésével, célok és ideálok elvesztésével jár, s melyet saját személyre, munkára, ill. másokra vonatkozó negatív attitűdök jellemeznek."(Freuderberg,1974)

"A kiégés tartós, vagy ismételt emocionális terhelés eredménye más emberekért való hosszú távú, intenzív erőfeszítéssel összefüggésben."(Ditsa Kafry 1981)

A kiégés során a motiváció megszűnik, és még a legegyszerűbb feladatok is elviselhetetlen tehernek tűnnek. Jellemző a kilátástalanság, a reménytelenség, a másokra vonatkozó negatív hozzáállás. Az érzelmi kimerültség miatt a türelem elfogy, ami a beteggel való kapcsolatnak sem tesz jót.

Pszichoszomatikus betegségek

A tartós stressz fizikai tüneteket produkál. A szervezet jelzi, hogy nem bírja tovább a terhelést. Például ilyen tünet lehet:

• Krónikus fejfájás, migrén.
• Gyomor- és emésztőrendszeri panaszok.
• Szívritmuszavarok, magas vérnyomás.
• Tartós álmatlanság.

Még többet olvashat a pszichoszomtikus betegségekről itt:

Pszichoszomatikus betegségek - Pszichiátriai Központ

A teher megosztása

Egy demens beteg ellátása nem egy ember feladata. Ez egy olyan teher, amit meg kell osztani, különben nagyon gyorsan tönkreteszi az egészséget. A túlterhelt hozzátartozó nem tudja azt a szeretetet, türelmet, figyelmet, empátiát nyújtani, amit szeretne – egyszerűen azért, mert már nincsen miből adnia.

A teher megosztása nem luxus, hanem szükséglet. Ha többen vesznek részt a gondozásban, az nemcsak a gondozó életét könnyíti meg, hanem a betegét is. A nyugodtabb, kipihentebb hozzátartozó türelmesebb, és jobban oda tud figyelni demens szerettére.

Egy demens beteg gondozása valójában nem egy emberé, hanem az egész családé. Akkor működik jól a gondozás, ha mindenki hozzátesz valamit – ki többet, ki kevesebbet, de mindenki részt vesz benne valahogy. A gondozó pedig nem hős attól, hogy mindent egyedül csinál. Attól lesz erős, hogy felismeri: a segítség nem gyengeség, hanem a túlélés feltétele.

2.Ábra:A teher megosztásának sokféle módja van

A segítségnek sokféle módja van

Sokan azt gondolják, hogy a segítség azt jelenti, hogy személyesen ott kell lenni a demens beteggel 24 órában. Pedig a teher megosztásának nagyon sok formája van, például:

A segítség tehát nem csak fizikai jelenlét. A lényeg, hogy ne egy emberre nehezedjen minden, mert ez hosszú távon senkinek sem jó – se a gondozónak, se a betegnek, se a családnak.

Ő bírja? Tényleg?

A családtagok gyakran azt gondolják, hogy „úgyis jól csinálja”(persze panaszkodik és bizonytalan, de nem adnak tanácsot, nem segítenek, mert ő úgyis tudja hogy mit kell csinálni) „ő áll hozzá a legközelebb”, vagy „nem akarják zavarni”(ezért csak ritkán mennek hozzájuk). Így alakul ki az a helyzet, hogy a gondozó hozzátartozó szép lassan, fokozatosan magára marad. A család nem rossz szándékból gondolkozik így, egyszerűen csak mindenki azt feltételezi, hogy ő bírja, ő akarja, ő tudja ezt csinálni. Közben pedig lehet, hogy már rég a határait feszegeti, nem bírja, kiégett, borzasztóan fáradt és az idegkimerülés szélén áll.

A segítség kérése nem szégyen, hanem felelősség

Az is gyakori, hogy a gondozó maga sem tudja, hogyan kérjen segítséget. Sokszor szégyelli, hogy elfáradt, vagy úgy érzi, kudarcot vallott, ha nem bír mindent egyedül megoldani. Pedig ez nem erő kérdése. A demens gondozás hosszú távon senkitől sem várható el egyedül. Nem azért, mert a gondozó kevés lenne, hanem mert a feladat túl nagy egy ember számára. Nem az a "hős", aki belebetegszik a gondozásba, hanem az, aki képes felismerni a határait és segítséget kérni.

 Miért fontos a segítség elfogadása?

 Bár nemes cél demens beteget gondozni, egyedül helytállni, a hosszú távú otthoni gondozáshoz elengedhetetlen a testi és lelki épség megőrzése. Ha Ön kimerül, vagy megbetegszik, nem lesz, aki ellássa szerettét, így a segítségkérés valójában a beteg biztonságát is szolgálja. A kiégés megelőzése és a határok meghúzása nem önzőség, hanem a felelősségteljes gondozás alapköve. Merjen támaszkodni másokra, mert csak így maradhat elég ereje ahhoz, hogy türelemmel és szeretettel legyen demenciával élő hozzátartozója mellett a nehéz napokban is.

Ön is egyedül gondozza demens szerettét, vagy van segítsége?

Forrás

• Semmelweis Egyetem, Magatartástudományi Intézet-Dr.Srauder Adrienn PhD Mezei Ágnes: Stressz, A stresszkezelés technikái, Kiégés és megelőzés
• Dr. Kopp Mária – Dr. Berghammer Rita: Orvosi pszichológia (Egyetemi tankönyv).
• Corvin Pszichológia-Pszichoszomatikus betegségek

Fontos!

 A weboldalon és a cikkben megjelenő információk és tanácsok kizárólag tájékoztató jellegűek, nem minősülnek orvosi diagnózisnak, sem egyéni terápiás javaslatnak.

A weboldal üzemeltetője/szerzője semmilyen felelősséget nem vállal az információk felhasználásából eredő esetleges közvetlen vagy közvetett károkért, egészségügyi problémákért vagy félreértésekért. Mindenki saját felelősségére alkalmazza a leírtakat. Bármilyen életmódbeli változtatás vagy kiegészítő terápia alkalmazása előtt konzultáljon kezelőorvosával.”

A szerzőről

Szatmári Zsuzsa – demencia gondozó, mentálhigiénés asszisztensTöbb mint 12 éves gyakorlati tapasztalattal rendelkezem demenciával élő betegek és idősek gondozásában. Célom, hogy a demenciával kapcsolatos ismereteket érthető, a mindennapi életben is alkalmazható gyakorlati tanácsokká fordítsam le, segítve ezzel a családok együttélését a betegséggel. Számos szakmai könyv szerzőjekéntGyakorlati Útmutató demens betegek gondozásához és népszerű Facebook-oldalam alapítójaként célom, hogy érthető és főleg használható útmutatást nyújtsak mindazoknak, akik demenciával élő szeretteikről gondoskodnak.